[긴급 진정 기자회견] 우리 야학학생 선심언니, 살려주세요!
폭염속에 장애인 죽음으로 몰아넣는 복지부 활동지원24시간 보장거부 인권위 긴급진정 기자회견
정권이 바뀌고 사회보장기본법으로 막았던 지방자치단체의 추가 지원은 풀리기 시작했으나, 문재인 정부의 보건복지부는 여전히 활동지원 하루 24시간 지원의 필요성을 인정하지 않고 있으며 그 예산을 세우지 않고 있습니다. 폭염도 재난입니다. 폭염에 처한 장애인당사자에 대하여 긴급진정 기자회견을 진행하려하오니 많은 관심과 참여바랍니다.
-일시 : 8월 6일(월) 오후 3시
-장소 : 국가인권위원회 건물 내 1층
-진정인 : 노들장애인야학
-주관 : 장애인차별금지추진연대
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(경과보고) 김유미 청솔2반 담임
김선심 씨는 노들장애인야학 청솔2반 학생입니다. 장애인거주시설에서 나와 생활하기 시작할 때쯤인 2006년 노들야학에 입학해 지금껏 학생으로 함께하고 있습니다.
김선심 씨는 현재 강서구 가양동에 있는 11평 임대아파트에서 혼자 생활하고 있습니다. 오십사세인 김선심 씨는 혼자서 거동이 불가능한 최중증 뇌병변장애인입니다. 하루 종일 휠체어나 침대에 누운 상태로 지내는, 활동지원사 없이는 일상생활이 어려운 분입니다. 말로 이야기를 전할 수 있지만 전화를 스스로 걸 수 없고, 목소리도 매우 작습니다. 혼자 있을 때는 물리적으로 할 수 있는 일이 거의 없는 상태라고 보면 됩니다.
지난 3일 금요일 오전 김선심 씨가 야학 교장선생님께 연락해 본인의 상태를 알려왔습니다. 폭염 때문인지 몸이 아주 안 좋아서 병원에 다녀왔고, 활동지원 시간이 부족해 집에 혼자 있을 때 너무 무섭다는 내용이었습니다. 그래서 5일 일요일 다른 선생님 몇 분과 함께 선심언니의 집에 가서 자세한 이야기를 들었습니다.
선심 씨의 집에는 벽걸이 선풍기 한 대가 돌아가고 있었습니다. 활동지원사가 있는 시간에는 현관문과 베란다 창을 활짝 열어놓은 상태로 지낸다고 합니다. 하지만 활동지원사가 없는 시간에는 현관문을 닫고, 선풍기도 켜지 않은 채 생활하고 있었습니다. 김선심 씨는 누군가가 집 안으로 들어올 때 아무런 방어도 할 수 없는 상태이기 때문에 현관문을 열어놓을 수 없고, 또 선풍기가 과열돼 불이라도 날까봐 걱정돼 선풍기도 틀지 못하고 있었습니다.
선심 씨가 폭염에 몸이 상한 건 지난 7월 31일 화요일 밤이었습니다. 그날 강서구의 최저 온도 28℃ 최고 온도가 38℃로 기록돼 있습니다. 선심 씨는 월말이면 활동지원 시간이 부족해 활동지원사 없이 혼자 지내곤 했는데, 이날도 그런 날이었습니다. 활동지원사가 저녁 8시에 퇴근한 뒤부터 베란다 창 하나에 의지해 밤을 보내야했습니다. 선심 씨 말로는 밤새 너무 뜨거워 한숨도 잘 수가 없었다고 합니다. 폭염의 찜통 더위 속에서 밤이 지나가기를 기다리며 뜬 눈으로 보낸 것입니다.
아침 8시가 되어 활동지원사가 왔을 때, 선심 씨는 녹초가 되어있습니다. 하지만 참고 사는 것에 이력이 난 선심 씨는 하루를 버텨보기로 하고, 하룻밤을 더, 혼자 보냅니다. 그리고 다음날 아침 활동지원사가 왔을 때는 본인이 먼저 병원에 가자고 청했습니다. 선심 씨는 고열과 함께 기운이 하나도 없는 상태가 되었고, 속이 미식 거려 음식도 먹지 못하는 상태로 아파트 단지에 있는 병원에 방문하였습니다. 목요일부터 매일같이 통원하면서 링겔을 맞고 약을 복용하는 상태입니다.
혼자 있는 밤에 이미 큰 위험을 겪었고, 몸 상태가 회복되지 않은 선심 씨는 혼자 있기 불안해 지원을 요청하게 됩니다.
목요일에 주민센터에 병원 진단서를 가지고 찾아가 활동지원을 추가로 지원해달라고 요청했습니다. 현재 선심 씨는 보건복지부로부터 402시간, 서울시로부터 197시간을 지원받고 있습니다.
총 599시간인데, 일주일에 3일 정도는 밤에 12시간씩 혼자 지내고 있습니다. 하지만 주민센터에서는 현재로는 추가 지원이 불가능하다는 입장입니다.
폭염에 크게 위협을 느낀 선심 씨는 현재 에어컨을 주문하고 기다리고 있습니다. 기초생활보장 수급자로 수급비를 쪼개 생활하는 선심 씨에게 에어컨은 쉽게 접근하기 힘든 가전제품입니다.
그마저도 오는 17일까지 기다려야 설치가 가능하다고 합니다. 쿨매트나 얼음방석을 써보라고 하니, 써본 적이 있는데 스스로 체위 변경이 어렵기 때문에 오히려 위험한 점이 있다고 했습니다. 에어컨을 산다고 해도 활동지원사 없는 시간에 에어컨을 틀어놓기가 불안하다고 합니다. 스스로 제어하지 못하는 상황에 화재라도 발생할까봐, 화재가 나면 자기가 이 아파트 전체를 위협하는 게 된다는 걱정 때문입니다.
이렇게 선심 씨는 대책없는 상태로, 몸이 안 좋은 상황에서, 이 폭염의 더운 밤들을 버티고 있습니다.
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□ 유미, 누리, 혜민, 은영의 노들야학 교사가 노들야학 학생 선심언니 가정방문기.
□ 일시 : 2018. 8. 5. (오후12시30분~오후4시30분)
- 지난 8.2. 선심언니가 몸에 열이 많이 나서 집 근처에 있는 J&C연합의원 에 실려 갔다가 퇴원을 했습니다. 의사가 진단서에는 ‘상기 환자 금일 내원하여 진찰상 체온 38.6도씨이며 발열의 원인 불명하며 약물치료 및 보존적 치료 중이며 향후 안정시 까지 24시간 간병 또는 경과에 따라 검사 및 입원이 요함’으로 진단서를 발급하였답니다.
- 진단서를 주민센터에 제출하고 밤에 활동지원사가 없이 혼자 지내지 않도록 하루 24시간을 받을 수 있도록 해달라고 하니 지원방법이 없다고 했답니다.
- 그날 수술을 앞둔 교장 쌤에게 전화해서 활동지원 24시간이 안되어서 죽게 되었다는 것을 알렸고, 교장 쌤이 교사회의에 심각성을 이야기해서 가정방문을 가게 되었습니다.
(가정방문 때 나눈 대화)
활보 없는 요일이 목, 금, 일요일까지 일주일에 총 3일이래요. 지난 목, 금요일엔 너무 상태가 안 좋아 활보 두 분이 돌아가면서 계셨는데 오늘밤엔 아무도 없다고 하네요...
활보 없는 밤(저녁 8시~당일 오전 8시까지)엔 현관문 닫고, 선풍기도 꺼놓고, 베란다 문만 열어놓은 채 지낸데요. 누전 사고로 불이라도 날까 봐.. 선풍기도 꺼놓고 있는다고 하네요. 그 찜통 속에 12시간을 있었던 것 ㅠㅠ
지난 화요일에 너무 더워서, 다음날 수요일 아침 활보분 오셨을 때 언니 눈이 풀려있었다고 ㅜㅜ 평소 아무리 아파도 약도 안 먹고, 병원 가자는 이야기하는 사람이 아닌데 그날은 먼저 언니가 병원 가자고 했데요. 병원 가니깐 열이 39도. 오늘 활보하는 분이 그날 아침 언니 발견(?)하신 분이어서 그 날의 상황을 생생히 들을 수 있었어요. 이 분이 내일 기자회견 때 나와서 발언해주면 참 좋을텐데...
지금 언니 집에 에어컨은 없구요. 얼마전에 신청해서 17일에 온데요. 그런데 에어컨이 있다고 해도 언니가 혼자 있을 때는 안 틀거라고 하네요. 선풍기와 마찬가지로 혼자 있을 때 누전 사고라도 나서 불날까 봐. 취침/예약 기능이란 게 있다, 고 알려드리긴 했는데... 지금 언니가 쓰는 벽걸이 선풍기는 예약 기능도 없어요.
언니가 한 몇몇 이야기 중에서 ㅠㅠㅠㅠ
“내가 죽어야지, 주영 씨도 그랬잖아” (자기가 죽어야 활보 24시간 될거 아니냐면서...)
“에어컨 있어도 못 틀어. 불 날까봐 무섭고. 불 나면 나만 죽는 게 아니야. 이 아파트가 다 죽지. 그래서 선풍기를 못 써.”
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예전에 서울시 활보 24시간 신청받을 때는 신청 안 했데요. 그다지 필요하다고 생각이 안 들어서.. 언니가 혼자 있는 거 안 무서웠는데 최근에 갑자기 아픈데 혼자 있으니 무서워졌다고 해요.
쿨매트 방석같은 거 옛날에 써봤는데 그것도 자세를 계속 바꿔줘야하는데 혼자 있으면 자세를 못 바꾸니 못 쓴다고 해요. 그런데 활보 있을 때도 체위 변경해달라는 거 없이 같은 자세로 계속 있는다고... 욕창이나 땀띠 같은 건 없데요.
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